21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Dzień ten ustanowiony został w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych.

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, wywołany nieprawidłową liczbą chromosomów osoby takie  21 parze chromosomów zamiast dwóch, mają trzy chromosomy.

Choroba ta charakteryzuje się m.in. niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim oraz cechami dysmorfii, czyli zmianami w wyglądzie. Pojawia się również wiele wad w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby z tą chorobą wyróżniają się charakterystyczną fałdą nad powiekami która powoduje że choroba jest bardzo szybko zauważona przez innych, bardzo często występują wady serca wad w budowie kośćca, w budowie układu pokarmowego czy celiakii.

Zespół tych wad diagnozuje się w okresie prenatalnym Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń. Choroba tę  zidentyfikował w 1862 roku  lekarz John Langdon Down. Jest to choroba  nieuleczalna. U osób z tym schorzeniem często konieczne jest stosowanie zabiegów niwelujących objawy choroby czy też stosowanie terapii podnoszące jakość życia chorych.

Aby uzyskać jak najlepszy stopień rozwoju psychoruchowego osób z zespołem Downa i podnieść ich komfort  życia należy bardzo wcześnie rozpocząć rehabilitację społeczną jak i ruchową poprzez prawidłowa opieka medyczna, akceptacja rodziny i otoczenia, rehabilitacja usprawniająca, uczenie wykonywania codziennych czynności np. samodzielnego przygotowywania posiłków, edukacja i szkolenia zawodowe. Z okazji tego święta w wielu miastach w Polsce organizowane są różne wydarzenia, a ze względu na pandemie wiele z tych wydarzeń przenosi się do sieci internetowej. Mają one na celu promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym i zwiększanie świadomości społecznej na temat trisomii 21.

Symbolem tego święta są kolorowe skarpetki nie do pary które mają przypominać i podkreślać niedopasowanie społecznego i genotypowe z jakim borykają się osoby z zespołem Downa. Mają też zachęcać do akceptacji takiej odmienności i do zrozumienia. Nie da się przewidzieć czy dziecko urodzi się z tym schorzeniem nie można zapobiec rozdzielaniu się chromosomów 21. w komórce.

Magdalena Wróbel
Marta Wróbel

 

Kliknij na wybraną ikonę poniżej aby udostępnić ten artykuł.

Kinga Nowakowska

Zmień czcionkę
instagram