Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą atakującą centralny układ nerwowy. Wpływa na mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Objawy mają bardzo szeroki zasięg. W łagodniejszych przypadkach, może występować drętwienie kończyn. Ciężkie przypadki mogą obejmować paraliż a nawet utratę wzroku. Niestety, nie da się przewidzieć, jak szybko stwardnienie rozsiane będzie postępowało u konkretnej osoby.

Ponad 400 tys. osób w Stanach Zjednoczonych (USA) ma stwardnienie rozsiane, a każdego roku diagnozuje się około 10 tys. nowych przypadków choroby. W Polsce z diagnozą SM żyje ok. 46 tysięcy osób, a na całym świecie prawie 2,5 miliona. Choroba ta występuje aż trzy razy częściej u kobiet niż u mężczyzn. Najczęściej jest ona diagnozowana w wieku od 20 do 50 lat. Objawy, które mogą wystąpić, są bardzo zróżnicowane, do najczęstszych należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem, drętwienia, drżenia, problemy poznawcze, nietrzymanie moczu, depresja.

Podczas niedawnej konferencji z okazji Światowego Dnia SM, eksperci podsumowali efekty zmian, które dokonały się na przestrzeni ostatnich lat w obszarze stwardnienia rozsianego. W 2017 r. polscy pacjenci otrzymali dostęp do wszystkich 14 terapii lekowych, które zostały zarejestrowane w tym czasie w Unii Europejskiej. To bez wątpienia, jedna z najważniejszych zmian w ostatnich latach.

O stwardnieniu rozsianym, charakterystyce tej choroby i jej współczesnym wizerunku, rozmawialiśmy z Tomaszem Połeciem, przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: W jednym z wywiadów powiedział Pan, że SM może rozwinąć się u każdego. Brzmi to dość niepokojąco. Co właściwie leży u podłoża tej choroby?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR:  Problem polega na tym, że wciąż nie wiadomo, jakie są przyczyny stwardnienia rozsianego. Lekarze wciąż próbują znaleźć ten czynnik, ale jak dotąd bezskutecznie. To dlatego użyłem takiego określenia. Jeszcze kilkanaście lat temu sądzono, że ta choroba atakuje między 20. a 40. rokiem życia. Tymczasem dziś, diagnozowane są dzieci czy osoby po pięćdziesiątce. Niestety, więc zachorować może każdy.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Jak wygląda współczesny obraz osoby chorej na stwardnienie rozsiane? Jakie są możliwości leczenia?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: Współczesny obraz osoby chorej to z reguły młoda dziewczyna, pragnąca szczęśliwie żyć, założyć rodzinę, mieć dobrą pracę, realizować swoje marzenia. Mówię dziewczyna, ponieważ kobiety chorują znacznie częściej. Te wszystkie jej plany są uzależnione od tego, czy będzie mogła dostawać refundowane leczenie, czy też nie. Dziś w Polsce dostęp do nowoczesnych leków jest już naprawdę dobry, jednak mimo to, chorzy muszą czasem czekać w kolejkach. To powoduje, że choroba się rozwija, powoduje postęp nieodwracalny postęp niepełnosprawności. Dlatego uważamy, że osoby zdiagnozowane powinny być jak najszybciej leczone. I co najważniejsze – pamiętajmy, że leczonych może być niewielka część osób z SM, te których postać choroby na to pozwala. Niestety, nie ma leków na postać pierwotnie i wtórnie postępującą. Choć ostatnio pojawił się lek dający nadzieję postaci pierwotnie postępującej. Miejmy nadzieję, że szybko znajdzie się także w Polsce. I jeszcze jedno – chorzy nie są w stanie sami zapłacić za leczenie, terapie są bardzo drogie. Pozostaje więc refundacja.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Z roku na rok, zwiększa się  ilość dostępnych, nowoczesnych terapii dla chorych oraz wartość środków pieniężnych przeznaczanych z budżetu państwa na finansowanie terapii SM. Czy możemy już mówić o prawdziwym przełomie w leczeniu tej choroby?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: Rzeczywiście, kilka ostatnich lat to prawdziwy przełom w leczeniu SM. Pojawiły się leki, które nie tylko powstrzymują chorobę, ale także potrafią cofnąć jej skutki. I co ważne, specyfiki te są dostępne w Polsce, także nie jesteśmy już krajem trzeciego świata w tej dziedzinie. Inaczej też rządzący postrzegają SM. To już nie jest choroba nieuleczalna, a więc taka, w którą nie opłaca się inwestować. Udało nam się przekonać ich, że warto ratować każdego człowieka. I druga sprawa, faktycznie z roku na rok rosną nakłady na leczenie SM w Polsce. A więc dostrzeżono sens finansowania leczenia tej choroby.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Mówi się, że leczenie SM to inwestycja, która w końcu „zaczęła się zwracać.” Czy może Pan rozwinąć to stwierdzenie?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: Jeszcze niedawno chory mógł leczyć się tylko kilka lat, po czym, obojętnie czy leki działały czy nie, leczenie przerywano. Wkrótce stawał się poważnie niepełnosprawny i trafiał na rentę, czyli państwo musiało go utrzymywać. Udało nam się wytłumaczyć, że taki sposób traktowania osób chorych to strata pieniędzy. Jeśli będziemy leczyć tych ludzi, pomożemy im dłużej utrzymać się w pracy, a tym samym będą oni odprowadzać podatki.   Będą zatem współfinansować swoje leczenie, dodatkowo wypracowując swój fragment PKB. Uczelnia Łazarskiego przeprowadziła badania, z których jasno wynika, że zwiększone nakłady na leczenie, powodują spadek wydatków po stronie ZUS. A więc ta inwestycja się po prostu państwu opłaca.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Jak, Pana zdaniem, wygląda obecnie społeczna świadomość dotycząca stwardnienia rozsianego?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: Jest jeszcze stanowczo zbyt mała, ale już na przyzwoitym poziomie. Mało kto myli dziś skrót SM ze spółdzielnią mieszkaniową czy strażą miejską. Wciąż jeszcze jednak funkcjonują stereotypy, że ta choroba prowadzi do śmierci, że jest zaraźliwa, że chory kończy na wózku. Oczywiście w niektórych przypadkach tak bywa, ale naprawdę dużo osób można już leczyć i skutecznie pomagać w normalnym życiu.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Duża liczba obecnych terapii daje możliwość personalizacji w podejściu do leczenia poszczególnych pacjentów. Co jednak czyni się na wypadek, gdy leczenie okazuje się nieskuteczne lub po prostu źle dobrane? Jak wiadomo, stosowanie leków, które nie działają, sprzyja pogłębianiu się choroby.

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: Rzeczywiście, pojawienie się dużej liczby nowych terapii pozwoliło na większe możliwości doboru leku do potrzeb chorego. W dużych ośrodkach, które zajmują się SM, ta personalizacja leczenia już ma miejsce. Gorzej jest w mniejszych, choć trudno tu generalizować. Jeśli zaś chodzi o zły dobór leków, to nie są to już częste przypadki. Z reguły, lekarz szybko może ocenić czy dana terapia się nie sprawdza i proponuje inny lek.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Co Pan sądzi o metodzie leczenia znanej jako plazmafereza, która obejmuje pobranie krwi od pacjenta, usunięcie osocza i zastąpienie go nowym osoczem? Czy jest ona powszechnie stosowana w leczeniu chorych na SM?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR:  Plazmafereza jest stosowana w przypadku ostrych rzutów, jednak na ile powszechnie – trudno mi powiedzieć.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Czy w Polsce stosuje się leczenie polegające na hiperbarycznej terapii tlenowej?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: Trudno mi się odnieść do tej kwestii. W SM jest raczej eksperymentalna terapia. Nie mam informacji, aby była to powszechnie stosowana metoda. Jak sądzę jest stosowana objawowo, podobnie jak w przypadku innych urazów czy zatruciach.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Czy osoby z SM mają w Polsce łatwy dostęp do rehabilitacji, fizjoterapii, terapii zajęciowej?

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR:  Tak naprawdę do niedawna to PTSR załatwiał kwestię rehabilitacji, szczególnie tej dla osób w ciężkim stanie, wyręczając państwo. Zdobywaliśmy środki na rehabilitację domową, fizjoterapię. Prowadziliśmy terapię zajęciową. Niestety, w ostatnim czasie coś złego zaczyna się dziać w systemie i tych środków jest coraz mniej. Tymczasem państwo nie radzi sobie z rehabilitacją dla chorych na SM, dlatego zaczynamy się obawiać, czy mimo tak świetnej kondycji leczenia farmakologicznego, nie zmarginalizujemy rehabilitacji. Tak naprawdę powinna ona być stosowana u każdego chorego, ponieważ dzięki temu nawet ten leczony farmakologicznie utrzyma swoją sprawność na właściwym poziomie.

Anna Borkowska, portal www.senior24h.pl: Dziękuję za rozmowę.

Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR:  Dziękuję.

Kliknij na wybraną ikonę poniżej aby udostępnić ten artykuł.

Redaktor Senior24h.pl Redaktor Senior24h.pl

Zmień czcionkę
instagram