Liczba osób, u których zdiagnozowano nowotwór, z każdym rokiem wzrasta. Leczenie chorych, nie tylko jest trudne i bolesne, ale też często bezskuteczne. W rzeczywistości, przypomina ono prawdziwą drogę przez mękę…

Jak wynika z informacji opublikowanych przez Fundację Alivia, od wielu lat w Polsce chorzy na raka są pozbawiani szans na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje połowy leków onkologicznych zalecanych przez naukowców, więc chorzy na własną rękę zbierają dziesiątki, a czasami setki tysięcy złotych poprzez fundacje i stowarzyszenia.

Czy taka strategia ma sens? Nie do końca

Dzięki wpłatom tysięcy Polaków, oni oraz ich rodziny otrzymują nadzieję, którą depcze bezduszne prawo. Ostatni duży ośrodek onkologiczny w Bydgoszczy właśnie podjął decyzję o zaprzestaniu przyjmowania darowizn. Oznacza to, że pacjenci, nie dość, że pozbawieni dostępu do wielu leków, nawet gdy sfinansują je we własnym zakresie – żaden szpital publiczny nie podejmie się leczenia tymi lekami.

Dość, spotkałem się z tym 10 lat temu, jak walczyliśmy o zdrowie mojej siostry, nic się nie zmieniło, tak dalej być nie może! – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia, prowadzącej zbiórkę środków dla chorych.

Fundacja wystąpiła do rządu oraz parlamentarzystów o zmianę nieludzkich przepisów

Jak wynika z raportu Fundacji z marca ub.r., ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe, nie jest refundowana. Kolejne 20-30% jest dostępna z ograniczeniami, czyli nie wszyscy potrzebujący otrzymują leki nieodpłatnie w szpitalach. Ratunkiem dla tysięcy pacjentów są zbiórki publiczne. Gesty serca oraz wsparcie tysięcy osób pozwalają zebrać pieniądze na leki, których koszt zazwyczaj waha się od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie, a cała terapia często kosztuje setki tysięcy złotych. Przykładem działań pomocowych jest program „Skarbonka”, w ramach którego Fundacja Alivia przekazała podopiecznym ponad 9 milionów złotych na leczenie niefinansowane przez NFZ.

Od kiedy pamiętam, borykamy się z problemem podania leku nierefundowanego, po tym, jak pacjent sam go zakupi. Tak było dziesięć lat temu, kiedy wydawaliśmy ostatnie pieniądze na leki, których później w Polsce nikt nie chciał podać. Działając dzisiaj widzimy, że nic się w tej sprawie nie zmieniło – mówi Agata Polińska, obecnie wiceprezes Alivii. 

Współpracowaliśmy z kilkoma ośrodkami, które wstawiały się za pacjentami niosąc im pomoc. Nie możemy jednak oczekiwać od nich heroizmu w sytuacji, w której prawo zabrania ratowania ludzkiego życia – dodaje.

22 stycznia br. Fundacja Onkologiczna Alivia została poinformowana, że Centrum Onkologii w Bydgoszczy, zaprzestaje przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Jeszcze tego samego dnia Fundacja wystąpiła do Dyrektora Centrum Onkologii w Bydgoszczy z prośbą o podanie przyczyny takiej decyzji. Dotychczas był to jedyny duży publiczny ośrodek onkologiczny, który wspierał pacjentów w ten sposób, nie czerpiąc z tego żadnych korzyści. Tylko w przeciągu ostatniego roku dziewięciu podopiecznych Fundacji Alivia skorzystało z tej pomocy, obecnie trzech ciężko chorych pacjentów nie wie, czy otrzyma kolejną dawkę leku.

W odpowiedzi, dyrektor bydgoskiego ośrodka stwierdził, że w pierwszej kolejności ośrodek musi wystąpić do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie leków poprzez nową procedurę ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Pani Agnieszka Murawa-Klaczyńska, podopieczna Fundacji Alivia chorująca na raka piersi, nie pozostawia złudzeń, że nie jest to wyjście z sytuacji.

Starałam się przekonać mojego lekarza, żeby wystąpił do Ministerstwa z wnioskiem o ratunkowy dostęp. Czekałam wiele godzin na decyzję konsylium. Nikt nic nie wiedział ani o takiej procedurze ani o tym, jak napisać taki wniosek. Lekarze przeciążeni pracą, nie chcą widzieć kolejnych dokumentów do wypełnienia. Co więcej, czas na rozpatrzenie wniosku to kilka tygodni, a pacjenci nie mają tego czasu. Zatrzymanie podania leku może sprawić, że choroba będzie postępować i powrotu do leczenia nie będzie – mówi pani Agnieszka.

Fundacja Alivia postanowiła działać. Wystąpiła do rządu z wnioskiem o nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Ten sam wniosek trafił do posłów i senatorów, którzy mogą dokonać nowelizacji przepisów. Apelują o uporządkowanie sprawy podania leków nierefundowanych w ośrodkach, które mają podpisaną umowę z NFZ. Jednocześnie zwracają się do osób dobrej woli o wsparcie.

Tylko oddolna presja może przywrócić właściwe podejście. Pacjenci powinni walczyć o zdrowie, a nie z bezdusznymi procedurami. Pomóżcie nam walczyć z takimi bzdurami. Droga pacjenta onkologicznego w Polsce, to droga przez mękę, a co czwarty z nas w swoim życiu, będzie musiał toczyć nierówną walkę z chorobą – mówi Bartosz Poliński.

Rak jest pierwszą przyczyną śmierci kobiet i drugą przyczyną śmierci mężczyzn w wieku produkcyjnym. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że w 2015 roku z powodu nowotworów, zmarło po raz pierwszy ponad 100 tysięcy osób. Z danych OECD wynika, że skuteczność leczenia raka jelita grubego, jest niższa niż w Turcji, a śmiertelność z powodu wszystkich rodzajów choroby, wyższa niż w Rosji. Dotychczas, żaden z ministrów zdrowia nie podjął decyzji o wdrożeniu walki z rakiem.

Fundacja Onkologiczna Alivia nie powstałaby, gdyby nie osobiste doświadczenia Agaty Polińskiej (obecnej wiceprezes fundacji), u której w roku 2007, w wieku 28 lat, zdiagnozowany został lokalnie zaawansowany, inwazyjny rak piersi. Ze względu na złe rokowania, konieczne było wdrożenie agresywnego leczenia bazującego na najnowocześniejszych osiągnięciach wiedzy medycznej. Problem z uzyskaniem takiego leczenia w Polsce był źródłem ogromnych frustracji oraz niewyobrażalnego stresu. Finalnie, wielkim nakładem własnej pracy i prywatnych środków finansowych, terapia została przeprowadzona zgodnie ze światowymi standardami i z sukcesem. Obecnie, fundacja udziela pomocy finansowej ponad 250 chorym na nowotwory złośliwe. Dla części z nich, w ramach programu „Skarbonka”, Fundacja Alivia pozyskuje środki na niedostępne w ramach publicznej służby zdrowia terapie. 

Kliknij na wybraną ikonę poniżej aby udostępnić ten artykuł.

Redaktor Senior24h.pl Redaktor Senior24h.pl

Zmień czcionkę
instagram